Международный день распространения информации об атаксии (IAAD) отмечается 25 сентября для повышения осведомленности о редком неврологическом заболевании среди заинтересованных сторон и широкой общественности, а также для поддержки людей с атаксией, их семей и лиц, осуществляющих уход.
Атаксия — это неврологическое расстройство, которое влияет на координацию движений. У людей с атаксией могут возникнуть проблемы с ходьбой, движением пальцев, рук или глаз, речью, приемом пищи или глотанием. Другие распространенные симптомы атаксии включают тремор и проблемы с сердцем. Заболевание может быть наследственным или приобретенным.
Атаксия может возникать по разным причинам и подразделяется на несколько видов. Например, мозжечковая атаксия возникает в результате поражения мозжечка (участка мозга, отвечающего за двигательный контроль), что, в свою очередь, может быть вызвано прямой травмой, инфекцией, токсинами, аутоиммунной реакцией и различными заболеваниями. Сенсорная атаксия возникает в результате потери проприоцепции (так называемого шестого чувства), что может быть вызвано дисфункцией отдельных отделов спинного или головного мозга. Вестибулярная атаксия возникает в результате дисфункции вестибулярной системы.
Поскольку атаксия может иметь множество различных причин, ее лечение зависит от основной причины. Но полностью избавиться от болезни невозможно, и целью лечения является максимальное уменьшение симптомов, замедление прогрессирования заболевания (в случае дегенеративной атаксии) и улучшение качества жизни.
Общие варианты лечения включают лекарства для конкретных симптомов (депрессия, головокружение, усталость, проблемы с балансом / координацией, мышечные судороги или спазмы, скованность, тремор), физиотерапию, трудотерапию, а также речевую и языковую терапию.
История Международного дня распространения информации об атаксии восходит к 1999 году, когда Национальные институты здравоохранения совместно организовали международную конференцию по атаксии Фридрейха (генетическая форма атаксии, вызванная дегенерацией нервной ткани в спинном мозге). Во время конференции участвующие организации выступили с идеей учреждения международного дня осведомленности, чтобы пролить свет на атаксию.
Первый Международный день распространения информации об атаксии был отмечен 25 сентября 2000 г. Праздник организован Национальным фондом атаксии при содействии организаций, занимающихся атаксией, из Аргентины, Австралии, Австрии, Бразилии, Канады, Чили, Китая, Финляндии, Франции, Германии, Индии. , Ирландия, Италия, Япония, Мексика, Нидерланды, Новая Зеландия, Пакистан, Польша, Испания, Швеция, Швейцария, Тайвань, Великобритания, США и другие страны.
Вы можете отпраздновать Всемирный день распространения информации об атаксии, узнав об этом заболевании, посетив ближайшее к вам мероприятие IAAD или присоединившись к виртуальному мероприятию, сделав пожертвование организации, которая поддерживает пациентов с атаксией или финансирует исследования атаксии, собирает средства и распространяет информацию в социальных сетях с помощью хэштеги #InternationalAtaxiaAwarenessDay и #IAAD. Если вы живете с атаксией, рассмотрите возможность поделиться своей историей (если, конечно, вы чувствуете себя комфортно), чтобы дать надежду пациентам с недавно диагностированной атаксией.