Международный день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна / 7 сентября 2023 г.

7 сентября во всем мире отмечается Международный день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна. Его основная задача – распространение информации об одном из самых тяжелых видов мышечной дистрофии, в том числе о важности ранней диагностики и ежедневной поддерживающей терапии.

Мышечная дистрофия Дюшенна, также известная как миодистрофия Дюшенна и миопатия Дюшенна, представляет собой генетическое заболевание, названное в честь французского невролога, впервые описавшего его в 1861 году.

Мышечная дистрофия Дюшенна поражает в основном мальчиков (примерно 1 из 3500 новорожденных), но иногда у девочек, чей генотип содержит один дефектный ген, могут проявляться легкие симптомы. Обычно первые симптомы миодистрофии появляются в возрасте около 4 лет. Они быстро прогрессируют, и к 12 годам большинство пациентов не могут передвигаться без инвалидной коляски.

Также для мышечной дистрофии Дюшенна характерны сколиоз, проблемы с дыханием и сердцем, снижение интеллекта. Средняя продолжительность жизни больных составляет 26 лет, но при хорошем уходе и регулярной поддерживающей терапии они могут дожить до 30–40 лет.

Международный день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна спонсируется Европейским парламентом. Его основная цель — повышение осведомленности о заболевании и распространение информации о поддерживающей терапии, улучшающей качество жизни пациентов и увеличивающей ее продолжительность.

Оцените статью
ПраздникГде.ру
Добавить комментарий