Ежегодно отмечаются Международный день распространения информации о фибромиалгии, Международный день распространения информации о фибромиалгии, Международный день распространения информации о миалгическом энцефаломиелите и Международный день распространения информации о фибромиалгии. о хронических иммунологических и неврологических заболеваниях. Он был создан для повышения осведомленности и развеивания неправильных представлений о хронических иммунологических и неврологических заболеваниях.
Хронические иммунологические и неврологические заболевания (ХИДН) — это общий термин для группы заболеваний, поражающих как центральную нервную систему, так и иммунную систему. Чаще всего это относится к четырем состояниям: миалгическому энцефаломиелиту/синдрому хронической усталости (ME/CFS), фибромиалгии, чувствительности к окружающей среде/множественной химической чувствительности (ES/MCS) и синдрому войны в Персидском заливе, хотя ряд других заболеваний варьируется от болезни до болезни Альцгеймера. к язвенному колиту также подпадают под категорию HIND.
Причины и механизмы HINZ до конца не изучены, а их симптомы поражают несколько систем организма. Симптомы, общие для всех четырех основных HIND, включают усталость, хроническую боль, головную боль и проблемы со сном. Они могут серьезно повлиять на качество жизни, особенно при обострениях, и даже привести к инвалидности.
Международный день осведомленности 12 мая был учрежден в 1992 году Томом Хеннесси, основателем организации «Обратная стигматизация хронических иммунологических и неврологических заболеваний» (RESCIND). Он выбрал для празднования 12 мая, потому что это совпало с днем рождения Флоренс Найтингейл, основательницы современного ухода за больными.
Начиная с 30-летнего возраста Найтингейл периодически была прикована к постели из-за хронического заболевания, которое могло быть МЭ/СХУ (хотя некоторые современные биографы связывают ее болезнь с бруцеллезом и ассоциированным спондилитом), что не мешало ей быть продуктивной в реформировании здравоохранения и социальной сферы. сферы. Хеннесси считал, что стойкость и самоотверженность Соловья перед лицом изнурительной болезни могут быть источником вдохновения и надежды для людей, живущих с хроническими иммунологическими и неврологическими заболеваниями.
Веб-сайт и социальные сети, посвященные Международному дню осведомленности 12 мая, в настоящее время управляются Action CIND, зарегистрированной в Канаде благотворительной организацией, основной целью которой является продвижение услуг по распознаванию HIND, сочувствию, лечению и поддержке. Мероприятия Международного дня осведомленности 12 мая проводятся организациями пациентов, учреждениями здравоохранения и другими заинтересованными сторонами по всему миру. Они включают в себя образовательные мероприятия, кампании в социальных сетях, марши, митинги и многое другое.
Есть много способов отпраздновать Международный день осведомленности 12 мая. Вы можете посетить мероприятие рядом с вами или организовать свое собственное мероприятие, узнать больше о HINDS и ежедневной борьбе людей с этими состояниями, надеть синюю ленту для информирования (или фиолетовую ленту специально для информирования о фибромиалгии, или зеленую ленту специально для ES/ MCS) и сделать пожертвование в благотворительную организацию, которая поддерживает пациентов с HINDD или финансирует исследования в области HINDD. Если вы живете с МЭ/СХУ, фибромиалгией или другим хроническим иммунологическим или неврологическим заболеванием, подумайте о том, чтобы поделиться своей историей в Интернете, чтобы показать другим пациентам с HID, что они не одиноки.