День осведомленности о детях без диагноза / 28 апреля 2023 г.

Ежегодно в последнюю пятницу апреля отмечается День распространения информации о недиагностированных детях (ДДН), также известный как День недиагностированных детей. Он был создан для повышения осведомленности о тысячах детей, страдающих невыявленными или редкими генетическими заболеваниями, и о трудностях, с которыми сталкиваются их семьи.

Тысячи детей во всем мире живут с заболеваниями, которые вызывают у них серьезные физические, психические, эмоциональные, когнитивные или поведенческие проблемы, но не могут быть диагностированы. Эти заболевания часто называют «синдромами без названия» (SWAN). SWAN — это не формальный диагноз; это просто термин, который врачи могут использовать, когда у ребенка есть симптомы генетического заболевания, но этих симптомов недостаточно для постановки диагноза.

Поскольку SWAN — это, по сути, общий термин, который используется для обозначения нескольких генетических состояний, симптомы могут варьироваться от ребенка к ребенку и варьироваться от легкой до тяжелой степени. К ним относятся задержка развития, трудности в обучении и физические недостатки.

Есть несколько причин, по которым дети с SWAN не могут быть точно диагностированы. Например, если у ребенка нетипичное или редкое сочетание симптомов, врачам может быть труднее распознать даже легко диагностируемое генетическое заболевание. При некоторых заболеваниях определенные симптомы проявляются лишь в более позднем возрасте, поэтому у детей раннего возраста их диагностировать не удается. Иногда болезнь настолько редка, что большинство врачей ее не распознают, а иногда она еще даже не обнаружена. Наконец, отсутствие доступа к медицинским услугам также приводит к тому, что дети живут без диагноза.

Воспитание ребенка с невыявленным заболеванием может быть очень трудным, поскольку оно обычно включает в себя многочисленные визиты к врачу и анализы, которые иногда могут показаться бессмысленными, разочарование системой здравоохранения и образования, чувство беспомощности и изоляции, а также уникальный набор проблем, выходящих за рамки тех, с которыми все приходится сталкиваться родителям детей, страдающих различными заболеваниями. Вот почему так важно повышать осведомленность детей с SWAN и объединять их семьи, чтобы показать им, что они не одиноки, и помочь им ориентироваться в сложной паутине диагностических тестов.

День осведомленности о недиагностированных детях проводится национальными организациями SWAN в Австралии, Великобритании и США. SWAN Organizations — это некоммерческие организации, которые обеспечивают поддержку, информацию и связи с семьями детей, живущих с невыявленными заболеваниями, а День осведомленности о недиагностированных детях помогает им повышать осведомленность о своем деле среди лиц, принимающих решения, и широкой общественности.

Есть много способов принять участие в Дне осведомленности о детях без диагноза. Вы можете узнать больше о синдромах без названия и поделиться фактами, которые вы узнали, с другими, чтобы помочь повысить осведомленность, сделать пожертвование или стать волонтером SWAN, организовать сбор средств или помочь в организации краудфандинговой кампании для недиагностированного ребенка и семьи, а также распространять информацию в социальных сетях с помощью хэштеги #UndiagnosedChildrensAwarenessDay, #UndiagnosedChildrensDay и #UCAD.

Оцените статью
ПраздникГде.ру
Добавить комментарий